Chcę oddychać w swoim domu. NFZ: Nie

Pan Tadeusz leży na intensywnej terapii w Jaśle. Mógłby być w domu, gdzie doba opieki nad nim kosztowałaby wielokrotnie mniej niż w szpitalu. Nie może, bo NFZ oszczędza.

Pan Tadeusz cierpi na stwardnienie zanikowe boczne. To postępująca choroba, polegająca na pogarszaniu się sprawności ruchowej z powodu zanikania kolejnych grup mięśni. Lekarstwa na nią nie ma. Kiedy dochodzi do zaniku mięśni oddechowych, za pacjenta oddycha maszyna.

Za zgodą NFZ można mieć respirator oraz opiekę anestezjologa i pielęgniarki w domu. Taką usługę wykonuje kilka niepublicznych ZOZ-ów, w ubiegłym roku korzystało z niej około 900 chorych w całej Polsce.

Wśród nich jest też 2,5-letni Piotruś z Dąbrowy Górniczej. Urodził się pozornie zdrowy, ale rodzice zauważyli, że dziecko coraz mniej energicznie kopie nóżkami i inaczej płacze – jakby brakowało mu tchu. W trzecim miesiącu życia padła diagnoza – rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Dowiedzieli się od lekarzy, że mały nigdy nie będzie chodził, że na jego chorobę nie ma lekarstwa, a połowę swego krótkiego życie spędzi pod respiratorem. „Pomoc współpracowników i rodziny sprawiła, że ta beznadzieja przeistoczyła się w poszukiwanie leku na SMA, stała się walką o każdy dzień życia Piotrusia, którego uśmiech nagradza nam wszystkie złe chwile” – pisze w swoim blogu ojciec Piotrusia.

Półtora roku temu Piotruś znalazł się na OIOM-ie (oddziale intensywnej terapii) z powodu zapalenia płuc. Po wyleczeniu infekcji mógłby wrócić do domu, ale warunkiem było uzyskanie zgody NFZ na domową opiekę anestezjologa i sprzęt do oddychania. Lekarze radzili, by załatwić to możliwie szybko, bo dziecku na oddziale grozi ponowna infekcja. Od półtora roku Piotruś jest z rodzicami. Może z wózkiem i respiratorem wychodzić z domu. Przez większość czasu sprzęt obsługują przeszkoleni rodzice, a lekarz i pielęgniarka przychodzą, by kontrolować stan dziecka.

– Słuchając dźwięku respiratora, jestem w stanie rozpoznać, kiedy dziecko płacze, kiedy chce oddychać samodzielnie, a kiedy należy udrożnić oskrzela – mówi ojciec Piotrusia. Jest ogromnie zadowolony z domowej opieki, ale jak długo jeszcze będzie z niej mógł korzystać?

Pytanie w imieniu takich rodzin zadał dr Andrzej Pytel, przewodniczący sekcji wentylacji mechanicznej przy Polskim Towarzystwie Anestezjologii i Intensywnej Terapii. 6 stycznia napisał do minister Ewy Kopacz: „Proszę o interwencję w imieniu świadczeniodawców zajmujących się grupą pacjentów wentylowanych mechanicznie w warunkach domowych. Trudna sytuacja finansowa NFZ uderzyła w chorych, których nie powinno to spotkać. Plany rzeczowo-finansowe oddziałów NFZ w całym kraju pozostawiły bez finansowania ok. 120 chorych już korzystających z tego świadczenia”.

Dr Pytel sprawdził kontrakty cztery największych firmy pracujących na terenie dziesięciu województw. W ośmiu województwach umowy zmniejszyły się. Lekarze nie wiedzą, których chorych mają przestać obsługiwać w domach i odstawić do szpitala.

Tych pacjentów nie przyjmie żaden tańszy oddział, np. interna. Kwalifikują się tylko na intensywną terapię.

Skoro z programu domowej opieki wypadli dotychczasowi chorzy, o przyjmowaniu nowych nie ma co marzyć. Na początku stycznia szanse pana Tadeusza na powrót do domu spadły więc prawie do zera.

Pan Tadeusz ma jednak szczęście – jego siostrzeniec Grzegorz Juszczyk jest adiunktem w Zakładzie Zdrowia Publicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego i zawodowo zgłębia zawiłości systemów ochrony zdrowia. Przekonywał NFZ, rozmawiał z firmą świadczącą te usługi i ma ustną zgodę, że opieka nad jego wujem w domu będzie finansowana. Juszczyk, który spędził rok w Holandii i pół roku w Wielkiej Brytanii, przyglądając się funkcjonowaniu opieki zdrowotnej w tych krajach, nie może zrozumieć logiki oszczędności NFZ. Za dobę pobytu pacjenta z respiratorem w domu NFZ płaci 160-190 zł. Doba pobytu na oddziale intensywnej terapii kosztuje od 1,5 tys. do 3 tys. zł, zależnie od poziomu szpitala.

Andrzej Troszyński, rzecznik NFZ, nie chce się zgodzić z tezą, że chorym ograniczono możliwość opieki w domu. Wartość umów na te świadczenia wzrosła bowiem z 45 mln 867 tys. zł w 2009 roku do 49 mln 503 tys. zł w 2010 roku. Liczba tych świadczeń wzrosła. Ale przyznaje, że nie w całej Polsce na Podkarpaciu i w Łódzkiem pieniędzy w tym roku będzie mniej, za to na Dolnym Śląsku znacznie więcej – i pieniędzy i chorych objętych taką opieką.

– Nie mam wglądu w budżet NFZ – odpowiada na to dr Pytel. – Ale wiem, że w większości województw zawarto kontrakty na opiekę na mniej tzw. osobodni. To przekłada się na mniejszą liczbę osób.

Jak się dowiedzieliśmy wczoraj, Ministerstwo Zdrowia poprosiło NFZ o wyjaśnienia w tej sprawie do 22 stycznia.

Elżbieta Cichocka
Gazeta Wyborcza